北京专业治疗白癜风的医院 https://wapyyk.39.net/bj/zhuanke/89ac7.html本文内容和图片,征得主人公同意,首发于“向日葵儿童”,转载需授权。尊重被采访者要求,文中人物为化名。年,东北黑龙江的一个边境小城绥芬河,黑马爸爸带着两岁的小黑马,出发了。看他们的行动轨迹,你也许会感到疑惑。一年的时间里,父子俩在离家几公里、几十公里、几百公里的很多地方都短暂停留过,又回到绥芬河。最后一次,他们去到公里以外的北京,长距离的跋涉从此停止了。如果忽略最后一次的停止,父子俩的折返,跟旅游的轨迹差不多,只是时间维度上略显频繁。但很可惜,这不是一场旅行。他们曲折的轨迹,源自小黑马的病——这是一个跨省就医的故事。
从边缘到北京,到上海
小黑马2岁时,家人发现他头顶长了两个包。黑马爸爸带着他,医院、市医院、省医院、医院,但始终无法确诊。小黑马的状况越来越糟糕,开始出现中枢性尿崩的症状:不停口渴、喝水、上厕所。来回折腾了一年多,终于,机缘巧合下,黑马爸爸带着他到了北京儿研所。专业的医生几乎第一眼就确诊了小黑马的病——朗格汉斯细胞组织细胞增生症(LCH)。然而,因为耽误得太久,原本只用不到十万就能治好的病,最后治疗费用接近百万。黑马爸爸新婚不久,手头只攒下6万,扔进庞杂如海的治疗药物中,连一朵水花都掀不起。于是,黑马爸爸开始了在北京的工作:白天在市场当苦力,晚上就在街头摆地摊,卖烤鱿鱼。为了省钱,一家人挤在十几平米的房间里。黑马爸爸在北京街头卖烧烤癌症生物学家、拾玉儿童公益基金会秘书长李治中介绍:“在中国,每年有3万孩子被诊断出癌症,其中很多孩子都来自二三线城市。他们就诊的轨迹十分相似:医院,医院、省医院,折腾数次无法确诊,最后到北上广一线城市,才能得到确诊。”然而,确诊只是漫长癌症治疗的第一步。等着这些患儿家庭的,还有异地就医带来的巨大经济压力、人生地不熟的无助和孤独,以及失业的风险。李治中说:“你去北京或者上海的某家医院,医院外面,整整齐齐地铺了一排地铺。我还见过很多家长,带着孩子在异地治疗,耽误了几年工作后,可能永远没办法回到以前的工作了。”但如果能留在当地,不只经济成本降低,他们也能得到亲戚朋友精神上的支持。于是年,李治中所在的拾玉儿童公益基金会,启动了医护进修项目,支持有志于从事儿童肿瘤专业的儿科医护人员。他们的目标有着宏大的一面:从根本上解决中国偏远地区儿童肿瘤的治疗问题;也有朴素的一面:癌症患儿和他们的家长,可以不用再从边缘到北京、到上海,摆地摊、睡地下通道。
一群人的一拍即合
在成为拾玉儿童公益基金会秘书长之前,李治中是抗癌新药的研究者,是癌症科普作家,有一个被人熟知的笔名,菠萝。
年李治中回国,担任深圳市拾玉儿童公益基金会秘书长。因为癌症生物学的背景,他决定从儿童肿瘤入手,创立了『向日葵儿童』公益项目。
创建伊始,『向日葵儿童』专注于儿童肿瘤的科普教育,搭建了万字的专业儿童肿瘤科普网站: