在我的个人网站咨询的患者或患者家属中，有些人对这个疾病已经有了一定的了解，问得问题也非常有深度。我把今年咨询比较有代表性的问题，做一总结。大部分信息都是我独创性的个人体会，希望对大家有所帮助。1.脊髓栓系是在什么时候形成的？脊髓栓系的孩子在其胎儿期的早期即已形成栓系。这种胚胎早期就开始出现的对脊髓和神经根的牵拉使一小部分胎儿在未出生之前就出现支配双下肢和大小便的神经受损，这就是我们所谓的先天性发育不全的主因。大部分胎儿出生的时候没有下肢畸形和神经源性膀胱。对于这些病例何时手术，如何手术是我们研究的重点。2.对于已经发现的脊柱裂是否应在未出生前手术？研究显示胎儿期脊膜膨出修补术可以减少脑积水的发生率和改善出生时的双下肢功能，但相对于出生后手术，胎儿外科手术增加了流产率和远期再栓系几率。利弊相抵，胎儿期手术未能显示显著优势。3.脊髓栓系患者的脊髓、神经根损伤的5个机制是什么？a.青春期前的快速生长期脊髓神经根受到牵拉：从胚胎形成不久到青春期结束；b.脂肪瘤的压迫；c.S2水平狭窄环或缺损的物理性损伤；d.弯腰等慢性牵拉：这种慢性损伤每次都会造成一定的神经元丢失，但在神经元丢失的早期并不会出现症状。直到神经元丢失到一定程度的时候才会出现症状。但由于神经元是不可再生的，栓系松解后患者的症状往往很难%恢复。e.脑脊液搏动推动脊柱裂部位组织往复运动扯动栓系的脊髓神经根。4.比较常见的脂肪瘤增大的三个时间段：a.婴儿肥时期：婴儿出生后3-4个月到周岁之前孩子容易出现一种特殊的脂肪蓄积，显得很可爱。但对于巨大脂肪瘤型的栓系婴儿，此时期容易出现症状；b.女孩子青春期末期；c.女性中年晚期，老年早期。5.术中电生理监测会让医生对疾病不停地思考，增加医生对疾病的理解；6.复发型脊髓栓系手术经验会显著缩短医生的成长周期；7.脊髓栓系手术的追求三个目标：神经零损伤，栓系完全松解，预防再栓系。8.虽然脊柱裂是良性病变。但其治疗确并不简单。脊髓栓系无法松解、神经损伤、术后再栓系的主要原因还是目前整个医疗技术不过关，医务人员和患者应该不断学习。9.没有两个一模一样的脊髓栓系。医学对于脊髓栓系是否手术永远有争议，但对于某一个医生来说他应该有自己的体会。10.影像尿流动力学、肌电图监测和俯卧位核磁共振技术有助于医生判断脊髓栓系特别是再栓系患者的手术时机。多学科协助有利于改善患者预后。11.倾听患者及其家属的声音，争取社会
